Neuromuskulární kongres

Ve dnech 3.-4. května 2012 se v brněnském hotelu Voroněž bude konat Neuromuskulární kongres, v jehož rámci bude prezentován také registr REaDY.

Svalové dystrofie v médiích

Podívejte se, jak se tématem svalových dystrofií zabývají česká a slovenská média.

Českým pacientům s DMD je zajišťován vysoký standard péče

Dne 2.12.2011 proběhla v Brně schůzka partnerů projektu CARE-NMD, jehož cílem je zlepšit péči o pacienty s DMD ve východní Evropě a do kterého je Česká republika od roku 2010 zapojena. Schůzky se zúčastnili zástupci států participujících na projektu – Německo, Anglie, Polsko, Dánsko, Rumunsko, Maďarsko, Bulharsko. V rámci programu byla konzultována tématika vyšetření, léčby a celkové organizace péče o pacienty.

 

» Archiv

Projekt REaDY (REgistr svalových Dystrofií) se zabývá sběrem dat o léčbě a vývoji  čtyř druhů svalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie (DMD/BMD), spinální muskulární atrofie (SMA), myotonická dystrofie (DM) a facioskapulární svalová dystrofie (FSHD). Od května 2011 tak navazuje na projekt MDB – mezinárodní DMD/BMD registr, který byl založen v roce 2004.

Registr si klade za cíl evidovat co nejvíce pacientů trpících těmito vrozenými genetickými vadami a díky kompletním genetickým vyšetřením pomoci ve vývoji léčby a péče o nemocné.

Struktura parametrické dokumentace registru byla sestavena dle struktury mezinárodních registrů vedených v rámci projektu TREAT-NMD v Newcastlu. Díky tomu lze pacienty vedené v tomto registru bez problémů zařazovat i do mezinárodních studií

Pacienti samotní mají přístup do struktury registru (v případě onemocnění DMD/BMD) a mohou se pomocí formuláře „kvalita života“ sami podílet na vytváření databáze, díky níž budeme schopni lépe pochopit vnímání pacientů trpících těmito vrozenými genetickými poruchami a zjistit, v jaké kvalitě je jim v současnosti péče poskytována.

Cíle projektu

  • Vedení databáze českých i slovenských pacientů s DMD/BMD, SMA, DM a FSHD
  • Zařazení pacientů do mezinárodních studií
  • Urychlení výběru vhodných pacientů v případě vývoje účinného léčiva
  • Podpora výzkumu svalových dystrofií
  • Informační servis o výsledcích nejnovějších způsobů léčby

Pravidla pro provoz registru

  • Pacienti před vstupem do databáze registru podepisují informovaný souhlas se sběrem osobních a genetických údajů.
  • Sběr osobních dat je nahlášen na Ústav pro ochranu osobních údajů.
  • Účast v registru je dobrovolná a není zpoplatněna.
  • Pacienti mají možnost kontrolovat svá data – možnost aktivní spolupráce.
  • Systém je zabezpečený.
  • Projekt je řízen týmem lékařských odborníků.

Garance projektu