Přidejte se

Stanovil vám lékař jednu z níže uvedených diagnóz a dosud nejste v registru svalových dystrofií vedeni? Přidejte se!

• Budete se podílet na zlepšování péče o nemocné se svalovými dystrofiemi
• Získáte informace o nových způsobech léčby
• Získáte možnost zařazení do klinických studií s novými léky

V případě, že již registrování jste a chcete se aktivně podílet, kontaktujte svého neurologa. Po přidělení přístupových práv získáte možnost kontrolovat aktuálnost vašich záznamů a vyplňovat formulář hodnotící kvalitu života - v případě Duchennovy/Beckerovy muskulární dystrofie(DMD/BMD), myotonické dystrofie (DM), facioskapulohumerální svalové dystrofie (FSHD).

Zapojte se společně s výzkumníky do mezinárodního projektu PaLaDIn a:

• Urychlete vývoj účinných léčebných postupů – vaše inovace mohou zachránit životy.

• Zlepšete ukazatele výsledků hlášených pacienty (PROMs).

• Urychlete vývoj účinných léčebných postupů – přineste data tam, kde se rozhoduje o péči.

Přidejte se k projektu PaLaDIn! 

Mezinárodní průzkum o partnerství, plánování rodiny a těhotenství u osob se spinální svalovou atrofií (SMA).  

Vaše zkušenosti jsou důležité – zapojte se do mezinárodního výzkumu!