V případě, že již registrování jste a chcete se aktivně podílet, kontaktujte svého neurologa. Po přidělení přístupových práv získáte možnost kontrolovat aktuálnost vašich záznamů a vyplňovat formulář hodnotící kvalitu života - v případě Duchennovy/Beckerovy muskulární dystrofie(DMD/BMD), myotonické dystrofie (DM), facioskapulohumerální svalové dystrofie (FSHD).