Českým pacientům s DMD je zajišťován vysoký standard péče

Dne 2.12.2011 proběhla v Brně schůzka partnerů projektu CARE-NMD, jehož cílem je zlepšit péči o pacienty s DMD ve východní Evropě a do kterého je Česká republika od roku 2010 zapojena. Schůzky se zúčastnili zástupci států participujících na projektu – Německo, Anglie, Polsko, Dánsko, Rumunsko, Maďarsko, Bulharsko. V rámci programu byla konzultována tématika vyšetření, léčby a celkové organizace péče o pacienty.

Při porovnání zkušeností a úrovně péče dle ostatních východních států,  je českým pacientům zajišťován vysoký standard péče. Zajímavé byly tipy na zkvalitnění péče, navržené z řad Německa (Jan Kirschner, Hans Lochmüller), které je však díky nedostatku finančních možností ČR obtížné aplikovat také na území našeho státu. Od německých kolegů byl nabídnuta spolupráci i při jednáních s ministerstvem a dalšími vedoucími institucemi, které mají na vývoj péče na našem území největší vliv.

Z řad odborníků byla Česká republika zastoupena doc. MUDr. Petrem Vondráčkem, který je specialistou v oblasti léčby svalových dystrofií a odborným garantem registru REaDY-DMD/BMD, Ing. Miroslavem Stuchlíkem – zástupcem pacientské organizace Parent Project a dvou zástupců IBA, majících chod českého registru na starosti, Ing. Petr Brabec a Mgr. Lenka Pavlovská.

Příští schůzka proběhne v červnu roku 2012 na území Dánska.

3. 12. 2011 Administrátor


Zpět